Hoy te voy a contar una experiencia personal que he recordado al intentar escribir esta entrada. Recuerdo que estaba en el quirófano, bastante nerviosa debo decir, esperando en la camilla a que comenzara la operación. Todavía recuerdo los ojos de la enfermera que se acercó y me dijo María, soy Pilar. ¿Cómo estás?… Tuvimos una breve conversación en la que yo sentí que existía, que entre tanto aparato y gente alguien me veía a mí, a María.
Algunos podéis pensar ¿qué tiene que ver esto con lo intangible y con Cuidados Paliativos? Aquella enfermera, Pilar, me vio y me hizo sentir reconocida como persona, cuidada. Recordando esta experiencia me ha venido a la memoria las palabras de un familiar tras perder a su mujer. Él me dijo: “Gracias María por todo. Ella siempre dijo que tú eras su amiga y la comprendías”. Creo que nunca entendí realmente su agradecimiento. Yo consideraba que simplemente había realizado mi trabajo, y no llegaba a comprender cómo alguien que acaba de perder a su ser querido me daba las gracias. Ahora quizás entiendo que hay aspectos, detalles, que marcan la diferencia. Esos aspectos pueden ser desde unas palabras, una presencia, una actitud, un tono de cuidado….Todo eso, que marca muchas veces la diferencia en nuestra experiencia de ser cuidado no se puede tocar, es intangible. Muchos aspectos intangibles son esenciales. Como dijo Saint-Exupéry en el Principito: “Lo esencial es invisible a los ojos”; y a menudo los pacientes ven con los ojos del corazón lo que es intangible.
El corazón en Cuidados Paliativos
En Cuidados Paliativos hay mucho intangible, aspectos que he mencionado anteriormente, pero también todos esos valores que están escondidos. Cuidados Paliativos tiene una cultura y, por lo tanto, unos valores culturales. Estos valores pueden definirse, a grandes rasgos, como el conjunto inmaterial de bienes (ideas, consideraciones e ideales) por los que un grupo humano –en este caso unos profesionales- considera digno esforzarse . En nuestro ámbito ese valor es la persona en toda su globalidad y complejidad. Ella es el alma de la atención. Esa persona enferma es la que nos mueve a ser mejores, a ser exquisitos en la atención prestada, a ver el valor máximo de cada vida. Esa cultura empapa nuestro quehacer diario y nos ayuda a practicar la compasión, la empatía, la esperanza, la comprensión, el respeto, la equidad…
Todos esos valores intangibles se expresan en acciones concretas que transmiten la aceptación incondicional y la afirmación del valor del paciente como persona (Twycross RG 1994). Por ejemplo, desarrollando una relación auténtica con el paciente y su familia. Una relación en la que la persona enferma siente cariño, cercanía, preocupación solícita… y se siente seguro. Esa relación auténtica es vital para la persona enferma y es una fuente de fortaleza para seguir viviendo (Errasti 2015). En este contexto se entiende que los cuidados paliativos ofrezcan intervenciones que se centran en la persona y en su valor intrínseco, independientemente del estado. Nos referimos, por ejemplo, a la Terapia de la Dignidad o la pregunta de la Dignidad del Paciente, que también son aplicables a otras situaciones frágiles.
La importancia de sentirse cuidado
La experiencia de ser cuidado y acompañado durante el proceso de enfermedad avanzada y terminal abarca más de lo que se puede medir, e implica una forma de cuidado, un estilo de cuidado que refleja valores subyacentes, como los que he mencionado. Los pacientes aprecian los valores intangibles de los cuidados paliativos, en la medida de casi poder llegar a tocarlos, a pesar de ser inmateriales; y ellos también lo expresan en sus palabras y acciones. Esa vivencia de pacientes y familiares genera un agradecimiento, una manera de comportarse y relacionarse con los profesionales que también tiene una parte intangible.
Esa parte intangible que los pacientes y/o familiares nos ofrecen, también deja huella en nosotros. Por ejemplo, las manifestaciones de gratitud. Los pacientes y familiares agradecen la atención recibida y ese cuidado que experimentan y que perciben como una ayuda —aunque muchas veces no se puede medir— en el proceso de la enfermedad avanzada y terminal. Esas expresiones de gratitud tienen un valor especial para los profesionales, evocan experiencias anteriores, y traen de vuelta emociones, sentimientos y motivación. También están todos esos aspectos intangibles que tienen que ver con cómo las personas afrontan el proceso de la enfermedad y la cercanía de la muerte. Aspectos, que nos enseñan lecciones de vida que suponen un gran aprendizaje, difícilmente medible; una manera de ver y afrontar la vida.
La historia con la que he comenzado el blog terminó con el nacimiento de una niña preciosa. En el caso de personas con enfermedad avanzada y terminal la historia tiene un final diferente. Éste puede ser el camino hacia el más allá, pero puede dejar un recuerdo bonito. Como dijo el responsable de la oficina de cuidados Paliativos de la OMS, Jan Stjernswärd:
“Todos hemos nacido y todos vamos a morir. Deberíamos tener con los que dejan esta vida los mismos cuidados y atención que tenemos con los que llegan a ella, los recién nacidos ”.
¿Has tenido alguna interacción con Cuidados Paliativos que haya marcado la diferencia? ¡Cuéntanosla!
María Arantzamendi es Doctora en Enfermería por la universidad King’s College de Londres. Compagina su labor investigadora en el proyecto ATLANTES con la docencia en el Máster de Investigación en Ciencias Sociales de la Universidad de Navarra.
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