Por Alicia Hernando, Lenguas Clásicas y Lengua y Literatura Española, investigadora en ATLANTES Global Observatory of Palliative Care. Edición por Ana Paula Salas, Periodismo y Comunicación Estratégica, investigadora en ATLANTES.
Nuestras vidas son los ríos que van a dar en la mar
La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara.
Sontag, S., 1980, La enfermedad y sus metáforas
En aquel mismísimo instante [una hora antes de su muerte] Iván Ilich se hundió, divisó la luz y descubrió que su vida no había sido lo que debía, pero que aún estaba a tiempo de remediarlo.
Tolstói, L., 1886, La muerte de Iván Ilich
Desde los albores de la humanidad, el dolor, la enfermedad y la muerte han sido compañeros ineludibles de nuestro viaje por la existencia. La literatura, con su poderosa capacidad para reflejar y explorar los aspectos más profundos de la condición humana, ha abordado estas realidades con mirada diversa; a menudo conmovedora. A través de las palabras y de las imágenes que se crean con ellas, podemos comprender cómo estas realidades inexorables del hombre han sido interpretadas a lo largo de la historia de la literatura universal. Unas corrientes literarias han prestado una cara más amable que otras y cada autor ha sellado su impronta en ellos, abriendo caminos distintos. Viajemos breve y muy sucintamente a través de uno de los géneros literarios, el teatro.
Durante el Medievo, época marcada por el feudalismo y la peste, tuvieron lugar las representaciones artísticas de la danza macabra. Si bien es cierto que no eran representaciones teatrales en el sentido de obra de teatro con actores, sí guardaban el carácter dramático y moralizador que quedó plasmado en las distintas artes. En la danza macabra, la muerte invitaba a bailar a nobles, campesinos, niños e incluso reyes, recordando la fragilidad de la vida y la necesidad de prepararse espiritualmente para la muerte, ya que esta no hacía distinción de personas. En el paso al Renacimiento, Jorge Manrique marcó un antes y un después en la visión literaria sobre la muerte, pero lo hizo en el género lírico y no en el teatro. Tras las Coplas a la muerte de su padre durante el I y II Renacimiento, este tópico literario continuó en el género conviviendo con el amor, la mitología y la naturaleza y, por su parte, el teatro se centró en otros temas. De esta manera, la reflexión sobre la muerte quedó relegada prácticamente a la literatura religiosa, de la que todos recordaremos el afamado verso …muero porque no muero de Santa Teresa. Más tarde, la muerte volvería a encontrar protagonismo en el teatro, quizá por destacar la tendencia al pesimismo propia en el Barroco. Sin embargo, el gran Calderón en su magistral La vida es sueño, no dotó a la muerte de connotación negativa, sino que la presentó de forma plácida y agradable invitando a la introspección y a la reflexión de la condición humana. La muerte, despertar, no era solo el destino, sino que suponía una transformación.
Sueña el rey que es rey, y vive
con este engaño mandando,
disponiendo y gobernando;
y este aplauso, que recibe
prestado, en el viento escribe
y en cenizas le convierte
la muerte (¡desdicha fuerte!):
¡que hay quien intente reinar
viendo que ha de despertar
en el sueño de la muerte!
Sueña el rico en su riqueza,
que más cuidados le ofrece;
sueña el pobre que padece
su miseria y su pobreza;
sueña el que a medrar empieza,
sueña el que afana y pretende,
sueña el que agravia y ofende,
y en el mundo, en conclusión,
todos sueñan lo que son,
aunque ninguno lo entiende.
Durante el Romanticismo, donde la tristeza pareció tornarse marca de delicadeza y refinamiento, la muerte se hizo presente con un nuevo cariz. Representada en cementerios, a través de espectros como doña Inés en el Don Juan Tenorio de Zorrilla, o no, volvió a invitar al examen y a la observación. ¿Hemos llevado la vida que queríamos?
DON JUAN: ¿Y aquel entierro que pasa?
ESTATUA: Es el tuyo
DON JUAN: ¡Muerto soy!
ESTATUA: El capitán te mató
a la puerta de tu casa.
DON JUAN: Tarde la luz de la fe
penetra en mi corazón,
pues crimen es mi razón
a su luz tan solo ve.
Los ve… y con horrible afán:
porque al ver su multitud
ve a Dios en la plenitud
de su ira contra don Juan.
¡Ah! Por doquiera que fui:
la razón atropellé,
la virtud escarnecí,
a la justicia burlé
y emponzoñé cuanto vi.
Yo a las cabañas bajé
y a los palacios subí,
y los claustros escalé;
y pues tal mi vida fue,
no, no hay perdón para mí…]
(Se hinca de rodillas. Las sombras, esqueletos, etc., van a abalanzarse sobre él, cuando se abre la tumba de doña Inés y aparece esta, que toma la mano que don Juan tiende al cielo).
Avanzando en la historia, en el siglo XX, encontramos un ejemplo distinto de actitud ante la muerte. E. Jardiel Poncela satirizó sobre ella en la divertida obra Cuatro corazones con freno y marcha atrás. Los personajes, persiguiendo la eterna juventud que tanto parecemos desear hoy en día, beben el elixir de la juventud, pero desean la muerte. La disparatada trama nos hace valorar la finitud como parte esencial y necesaria de la vida.
EMILIANO. – No, señor. Para mi, morirse es un error.
BREMÓN. -¡Qué va a serlo!
LOS TRES. -¡Qué va!
BREMÓN. -Morirse es un acierto estupendo… Morirse es vivir.
Cuando se ha sabido aprovechar la vida, morirse es vivir. De igual modo que cuando no se ha sabido aprovechar la vida, vivir es morirse.
RICARDO. -Entonces, viva la vida; pero viva también la muerte.
BREMÓN. – Eso, eso…
TODOS. -iVivaaa!
BREMÓN. -No te envidiamos tu inmortalidad, Emiliano.
El dolor, el sufrimiento y la muerte en medicina paliativa
A lo largo de este tosco repaso de quince siglos de riquísima literatura española en un párrafo, no queremos sino pincelar las distintas formas en las que el hombre se posiciona ante el paso de la muerte. La enfermedad queda oculta, tapada y definitivamente no es un tópico. No obstante, el dolor sí es una experiencia universal que ha inspirado cientos de obras literarias conmovedoras. Además, el dolor no solo es físico, sino que también se puede vivir atormentado experimentando un dolor moral, psicológico o espiritual.
La medicina paliativa es una disciplina médica que se enfoca en aliviar el sufrimiento de los pacientes con enfermedades graves y reconoce la complejidad del dolor humano. Cicely Saunders, pionera en cuidados paliativos, afirmaba que a menudo no podemos cambiar la enfermedad, pero podemos cambiar la forma en que se vive y se muere con ella. Igual que en el en teatro. Cambiemos esa mirada. Los cuidados paliativos se enfrentan directamente a la muerte, no como un fracaso, sino como una parte natural de la vida. Se esfuerzan por garantizar que los pacientes vivan sus últimos días con dignidad y confort, y se les brinda apoyo emocional tanto a pacientes como a sus seres queridos.
¿Y esto se ha representado en escena? Aún no, pero se acerca. En Wit, la obra de M. Edson donde se pone de relieve la importancia de la comunicación médico-paciente, conocemos a Vivian, una profesora de literatura, que padece un cáncer terminal. La obra nos conduce a través del dolor de la protagonista a la búsqueda de significado. Vivian encuentra su camino y la paz en un cuento que le lee su maestra.
El conejito fugitivo de Brown
Érase una vez, un conejito que quiso huir de su casa.
Así que le dijo a su madre: me voy a escapar.
Si te escapas dijo su madre correré tras de ti porque tú eres mi conejito.
Si corres tras de mí dijo el conejito, entonces me convertiré en pez en un arroyo y me alejaré nadando de ti.
Pues, si te conviertes en pez en un arroyo dijo su madre me convertiré en pescador e iré a pescarte.
Si te conviertes en pescador dijo el conejito, me haré pájaro y me alejaré volando de ti.
Si te haces pájaro y te alejas volando de mí dijo su madre, yo me volveré árbol al que iras a vivir.
¡Caramba dijo el conejito! Asi es mejor que me quede donde estoy y siga siendo tu conejito. Y así lo hizo.
Toma una zanahoria dijo mamá conejo.
(Márgaret Vais-Brown)
Durante la obra, el espectador reflexiona sobre sobre la empatía y la dignidad, palabras clave en la filosofía del cuidado de la medicina paliativa. ¿Entendemos lo que es la medicina paliativa y como puede sanar en el contexto de la enfermedad grave?
Cicely & David, a play
¿Medicina paliativa y esperanza en el teatro? David Clark, profesor de la Universidad de Glasgow y biógrafo de Cicely Saunders, escribió la obra teatral Cicely & David. La obra es un maravilloso recurso con el que llevar al público la filosofía de los cuidados paliativos a través de una historia real.
Tras una prolífica difusión de la obra en Inglaterra, el grupo de investigación ATLANTES, de la mano de David Clark, llevó a cabo una traducción de la obra al castellano. Un equipo formado por clínicos e investigadores de cuidados paliativos (Ana, Ignacio, Ana Paula, Diego y Alicia) se embarcó en la aventura de la representación con motivo de unas jornadas de trabajo y convivencia. La emoción entre los miembros del equipo se hizo patente. El poder de los valores de la medicina paliativa es una lluvia fina que cala la tierra y no deja indiferente. Cuando leemos nunca somos los mismos, unas veces nos alivia tras la dura jornada, otra nos activa imaginando aventuras, a veces nos hace pensar si empatizamos con los personajes. Cicely y David tienen no solo ese poder, sino también la capacidad de conectar por igual con el familiar, el sanitario, el paciente y la sociedad en general. La obra muestra que ante el dolor, la enfermedad y la muerte, uno no está solo.
El teatro como vehículo de reflexión
El teatro, como hemos ido viendo, como forma de arte, ofrece una plataforma única para presentar a la sociedad la otra cara de la moneda, una perspectiva diferente de la muerte. A través de personajes y situaciones dramáticas, el teatro nos permite empatizar y reflexionar sobre nuestras propias experiencias y temores.
La medicina paliativa y el teatro comparten así un objetivo común: abordar el sufrimiento humano y ofrecer una respuesta a la desesperanza. Ambos nos recuerdan que, a pesar del dolor y la enfermedad, la vida puede encontrar significado y belleza, y que la muerte no es sino un paso hacia la paz.
En resumen, la literatura, la medicina paliativa y el teatro convergen en su capacidad para explorar y comprender esta parte de la vida. A través de las palabras de los autores, la atención compasiva de los profesionales de la salud y la representación teatral, podemos encontrar consuelo, comprensión y la promesa de una vida y una muerte más dignas. Yo quiero vivir acompañado este viaje, ¿y tú?
TODOS: (…) Se abre una ventana
Y, suavemente, el Dios de mis padres me llama a casa
Justo ahora empiezo
(Cicely y David, D. Clark)
ATLANTES Global Observatory of Palliative Care 